Veronica Alcazar y enfermedades raras Tuxtla Gutiérrez, Chiapas a 05 de julio de 2022.- La diputada Verónica Alcázar Cordero presidenta de la Comisión de Salubridad y Asistencia en el Congreso del Estado participó en el Curso en Curso Enfermedades Lisosomales, evento realizado en conjunto entre la Asociación Mexicana de Atención de Enfermedades Raras (AMAER) y la Secretaría de Salud en El estado.

Al hacer uso de la palabra, destacó el trabajo que ha realizado el Secretario de Salud, Dr. José Manuel Cruz Castellanos; la maestra María Del Socorro Negrete Paz, Presidenta de AMAER y la Dra. Brenda Cristina Sesman Bernal, responsable de la Clínica de Enfermedades Lisosomales del Hospital de Altas Especialidades Pediátricas, por su trabajo decidido para visibilizar y atender estas enfermedades.

Ante los invitados especiales, la presidenta de la Comisión de Salubridad sostuvo que el principal objeto del evento es el compartir la información científica relacionada a las enfermedades de baja prevalencia también conocidas como enfermedades raras e ir avanzando como sistema de salud en la concientización en esta materia.

Lo anterior, reiteró la legisladora, con el fin de detectar y tratar de manera oportuna a personas con este tipo de padecimientos tan particulares y que en la mayoría de las ocasiones son de origen genético.

Como sabemos el pasado 28 de Febrero se realizó el “1er foro de las Enfermedades Raras en el Estado de Chiapas”, en la Ciudad de San Cristóbal de las Casas, y el cual fue todo un éxito. En dicho evento se contó con un panel de especialistas en la materia quienes nos compartieron su experiencia a cientos de personas entre Doctores y Estudiantes, quienes finalmente son los que tienen el contacto personal y directo con los pacientes.

En lo personal, reiteró  la diputada por MORENA, me ha tocado aprender junto a las familias de este tema, conocer las dificultades y problemas por las que todos los días pasan, por ello el haber sido invitada a esta actividad me llena de gusto, ya que estamos hablando de darle la oportunidad a niñas, niños y adolescentes de mejorar sus condiciones de vida, quienes por las particularidades que presentan sus casos históricamente se les ha olvidado, pero este gobierno es diferente, es un gobierno que actúa, y todos los días lo podemos constatar.

En su participación, solicitó a los presentes sumar estos esfuerzos, dignificando los servicios de atención para estas personas, y que como Estado continuemos siendo ejemplo en el tratamiento de estas enfermedades.

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