* A nivel mundial existen más de 7 mil padecimientos de este tipo, según la Organización Mundial de la Salud.
* Este martes 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Ainer Marroquín / Mural Chiapas
Tuxtla Gutiérrez, Chiapas. 01 de marzo de 2023 (muralchiapas.com).- A pesar de que la prevalencia es muy baja, “mi hijo fue diagnosticado con una enfermedad rara”, asientan por aparte Sandra y Arnulfo, padres de dos niños chiapanecos que crecen bajo la condición y diagnóstico de Mucopolisacaridosis tipo I y II; dos de las 20 enfermedades raras más reconocidas en el país.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada último día de febrero, la Secretaría de Salud en Chiapas (SS) enfatizó el objetivo de esta fecha; de reconocer la existencia de estos padecimientos e involucrar a los médicos y a la sociedad civil.
En un foro organizado por la SS, Ana María Castro Garduño, directora del Hospital General “Dr. Gilberto Gómez Maza” de Tuxtla, mencionó que las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Asimismo, y de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 7 mil enfermedades raras en el mundo.
Aunque las enfermedades raras son padecimientos que se han congregado con este nombre por su baja prevalencia en la población, Sandra Guadalupe Gómez Ruiz, madre de Alexander Gómez paciente diagnosticado con Mucopolisacaridosis tipo I, mencionó que hace 17 años, médicos le informaron que dicha condición acompañaría a su hijo durante toda su vida.
“A él le diagnosticaron su enfermedad a los ocho meses… desde el momento que le diagnosticaron su enfermedad a mi hijo. Mi vida cambió rotundamente en todos los aspectos, social, económico, físicamente”, recordó.
Así como este caso, Arnulfo Natarén Domínguez, padre Rodrigo Natarén paciente detectado con Mucopolisacaridosis tipo II o Síndrome de Hunter, expresó que hace 12 años su familia fue notificada de la condición en su hijo, fecha en la que han enfrentado retos por presentar un diagnóstico doble.
“Él fue diagnosticado desde el 2011 a la fecha, agradecer al Hospital Pediátrico que nos ha brindado el apoyo desde que fue detectado. Él aparte de esta enfermedad padece autismo y deberás que es complicado no expresar el sentimiento como padre… mi hijo no caminaba, mi hijo no respiraba bien, afortunadamente el tratamiento fue bastante aceptable y hoy gracias a Dios está bastante bien”, puntualizó.
Para atender estas enfermedades, José Manuel Cruz Castellanos, secretario de Salud en Chiapas, dijo que en la entidad las y los especialistas continúan en constante capacitación y actualización médica para atender estas patologías con el “alma y el corazón”.
En este contexto, aseguró que en Chiapas se trabaja para que la población tenga acceso a servicios de salud y a medicamentos, pero que dijo, se pone especial énfasis en este grupo de pacientes a fin de que reciban el tratamiento adecuado.
A esto, el doctor resaltó que en Chiapas se da garantía a todos los pacientes que presenten alguna enfermedad rara, luego de habilitar la atención especializada a estas patologías en el Hospital General “Dr. Gilberto Gómez Maza” de Tuxtla Gutiérrez.
“Aquí es donde vamos a ofrecer la atención cuando salga de la edad pediátrica y aquí vamos a poder concentrarlos… yo quisiera decirle de verdad, tanto al señor Arnulfo, como a la señora Sandra que no estén preocupados, más bien, ocupados en que sus hijos sigan adelante, que sigan cuidándolos, que los vean como personas normales, con todas sus aspiraciones… nosotros, todas las redes de salud de Chiapas… establecer una comunicación para que en cada centro de salud tengamos nosotros una aula que han priorizado para el desarrollo psicomotriz de los niños”, detalló.
Por tanto, manifestó que en este Día Mundial de las Enfermedades Raras se reitera el compromiso de crear conciencia y ayudar a las personas que padecen esta condición a recibir, de forma oportuna, el debido diagnóstico y tratamiento.
De acuerdo Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), cerca del 8 por ciento de la población mundial padecen de alguna enfermedad rara; siendo las más comunes: el Síndrome de Goodpasture, Síndrome de Alport, Elefantiasis, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Progeria y Síndrome de Marfan.
Por este motivo, esta fecha es de tal importancia al requerir la cooperación de los gobiernos para que estos temas sean atendidos con la importancia debida, dada la situación de las personas que padecen de estos trastornos.
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